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洛陽:“星星的孩子”有了“公益病房” 正接受全國129名患兒免費康復治療

時間:2022-03-24 17:27:20 來源: 大象新聞


大象新聞記者 李書寶/文圖

四年前,洛陽市一位自閉癥患兒的父親,起誓發愿在治療自己孩子的同時,幫助更多的自閉癥患兒家庭走出陰霾。

他募集資金開辦自閉癥康復學校,聯合當地醫療機構成立“公益病房”,目前正接受全國129名“星星的孩子”在此康復治療。同時,由該患兒家長發起、愛心企業支持的以自閉癥為題材的公益電影《太陽出來》也已殺青。

3月24日,在世界自閉癥日到來之際,大象新聞記者走進洛陽這家特殊的“公益病房”,探秘不為人知的故事。

孩子開口一聲“爸爸”,讓他等待了整整四年

洛陽伊洛醫院。張少理7歲的兒子開口叫出一聲“爸爸再見”,讓張少理百感交集。因為這一聲“爸爸”,讓他等待了整整四年。

“今天孩子對我說爸爸再見,我的心都被融化了,看似簡單的一句話的背后,需要太多人的默默付出和努力,感恩所有幫助我們這些特殊家庭的好心人……”3月18日,張少理在微信朋友圈發出如此感慨。

從洛陽市洛寧縣農村上學走出來的“90后”張少理,原本在北京有一份體面的工作,自從2018年兩歲多的兒子被查出來自閉癥后,他食無味、寢無眠,索性辭掉了北京工作回到孩子身邊,想法設法給孩子治療。

彼時,盡管兒子已經長到了三歲,但從來不與大人交流,也沒叫過他一聲爸爸。

張少理說,自閉癥,又稱孤獨癥,是一種先天性的廣泛性發育障礙疾病,造成兒童交流、語言、情感、認知、行為等方面的障礙。中國自閉癥發病率達0.7%,目前已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬。

這一驚人的數據,更加堅定了他要為孩子治療的決心,并通過自己的努力幫助更多的家庭走出陰霾。

回到洛陽的張少理做了大量走訪調研工作,他一邊動員自閉癥患兒家長,一邊聯系公益基金組織及愛心人士支持,籌集到170多萬元善款,在洛陽市郊的地方租下一處棄用的村小學。2020年12月,集教學、康復為一體的洛陽馨光學校熱熱鬧鬧地開門納新了。他還招聘了18名老師,僅老師的工資一項每年就要支出80多萬元。

很快,就有包括張少理自己孩子在內的近30名自閉癥患兒來學校免費學習和康復治療。

設立“公益病房”,幫助129名患兒康復治療

在這些患兒中,年齡最大的12歲,最小的只有4歲,他們來自全國各地,其中最遠的一個孩子在家長的陪伴下,從3000公里外的新疆慕名而來。

然而事與愿違,就在張少理的自閉癥康復學校逐漸起勢好轉之時,由于學校租金問題等原因,在開辦了11個月時被迫關閉。

但張少理沒有放棄救助自閉癥患兒。他又在洛陽市區成立了自閉癥兒童康復中心,并向相關公益基金組織發起成立了康復救助公益項目以及聯合勸募康復治療費用。這些公益基金,一共可以免費救助129個孩子,目前仍有69個名額,每人5000元等待患兒認領。

由于報名康復治療的患兒越來越多,僅有的場地已無法滿足患兒需求。

去年11月,張少理通過朋友引薦,認識了洛陽伊洛醫院院長黃合超。這家醫療機構早在五年前就開辦了自閉癥病房。張少理推心置腹與黃合超進行了詳談,想通過醫院的幫助,聯合成立“公益病房”,得到醫院積極支持。

“我們不僅一分錢不要,水電全免,還配備了醫護人員?!甭尻栆谅遽t院院長黃合超說,醫院黨委高度重視,很快就安排了病區,專門騰出8間房子作為“公益病房”無償提供給張少理使用,這讓張少理倍受感動和鼓舞。目前“公益病房”已接受來自全國的自閉癥患兒陸續在此康復治療。

“來自伊川的一個孩子,前幾天他奶奶過來接他時,突然開口說話,喊了一聲奶奶,奶奶竟被這久違的喊聲感動哭了。”“公益病房”的老師安亞飛告訴記者,孩子們的細微變化,都會讓家長激動不已。

安亞飛說,經過早期正確地、堅持不懈地干預,除了部分孩子已能開口說話,可以完整地唱完《小白兔》、《小星星》等兒歌外,許多孩子也正在改變,讓家長們都看到了希望,對孩子的未來充滿了期待。

最大心愿,希望能夠得到更多社會力量關注和幫助

讓更多人了解自閉癥,關注自閉癥兒童,重視自閉癥早期發現和科學干預,用實際行動幫助自閉癥兒童,一直是張少理研究和踐行的課題。

鑒于此,由張少理發起,愛心企業支持,導演、編劇、制片人王軍執導的電影《太陽出來》,已于2021年1月在洛陽殺青。

“《太陽出來》完全是一部公益電影,以真實自閉病患兒的家庭生活為題材,參與的演員除了我們這些自閉癥孩子,還有好幾位知名影星?!睆埳倮斫榻B,這部電影前期一共拍了16T的素材,最終會剪輯制作成約90分鐘的影片。

張少理說,拍攝期間,正值數九寒天,劇組的演職人員被這群“星星的孩子”打動,而拍攝地的洛陽市民又被劇組演職人員的愛心舉動感染,紛紛為劇組送來熱湯熱飯,提供一切方便。

“太陽出來就有了光,有了光就有了溫暖,有了溫暖就有了愛?!睆埳倮硐Mㄟ^這部影片,得到更多社會力量關注、接納、關愛自閉癥孩子及其家庭,幫助“星星的孩子”勇敢走出家門融入社會。


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