來源 | 瀟湘晨報

記者 | 周凌如 實習(xí)生章家怡

(相關(guān)資料圖)

5 年前，家住青海西寧的馬女士在與丈夫的期待中，迎來了小女兒婷婷（化名）。

然而，醫(yī)生的一句話，讓這對夫妻瞬間手腳冰涼——婷婷看上去不太正常。經(jīng)過檢查，產(chǎn)檢時一路綠燈的婷婷，被確診為唐氏綜合征。

" 我覺得人生沒有希望了，我想和她一起離開這個世界。"5 月 24 日，唐女士向瀟湘晨報晨意幫忙欄目留下了這條消息。

" 我感覺堅持不下去了，我看不到希望，未來會好嗎？" 在與晨意幫忙記者的溝通中，馬女士一度泣不成聲。小女兒婷婷從 2022 年開始接受康復(fù)訓(xùn)練，需要長期支付康復(fù)費用，大兒子即將讀高三，生活的壓力重重壓在了開公交車的丈夫肩膀上。" 我舍不得放棄她，又害怕她將來無法照顧自己，我如果不在了，將來她怎么辦？"

此外，青海省殘疾人聯(lián)合會、西寧民政局的工作人員在了解到馬女士的情況后，均表示會去向馬女士了解情況，提供幫助。

求助：

女兒確診唐氏綜合征

母親無助欲攜女輕生

2018 年 2 月，隨著一聲啼哭響起，婷婷出生了。

馬女士與丈夫此前還育有一子，婷婷出生后，一兒一女湊齊了他們?nèi)松?" 好 "。還沒來得及感受喜悅，醫(yī)生的一個發(fā)現(xiàn)，讓馬女士和丈夫幾乎崩潰——婷婷看上去不太正常。

" 我之前產(chǎn)檢的時候，檢查結(jié)果都非常正常。" 馬女士告訴晨意幫忙記者，婷婷按照醫(yī)生的要求進行了檢查，檢查結(jié)果顯示婷婷確診為唐氏綜合征。

一份青海紅十字醫(yī)院的染色體核型分析報告顯示，婷婷在出生 1 天時進行了臍帶血檢查，送檢時間為 2018 年 2 月 5 日，報告日期為 2018 年 2 月 27 日，診斷結(jié)果為 "21 三體綜合征 "（即：小兒唐氏綜合征）。

隨著婷婷的成長，她漸漸顯露出和其他小朋友的不同。" 她的樣貌的差別，出門時可能會遭到他人異樣的眼光，甚至嫌棄。她發(fā)育遲緩，自理能力方面會存在欠缺。" 談到女兒的遭遇，馬女士既心疼，又心酸。一次偶然，她了解到了可以帶婷婷去醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練，抱著試一試的心態(tài)，她帶著婷婷開始了漫長的康復(fù)之路，自此醫(yī)院成了母女兩人最常去的地方。

馬女士的提供的一份婷婷在青海省婦女兒童醫(yī)院的疾病診斷證明顯示，2021 年 6 月，3 歲的婷婷在康復(fù)門診被檢查出運動發(fā)育落后，伴反應(yīng)遲鈍，診斷為唐氏綜合征，醫(yī)生建議長期康復(fù)訓(xùn)練。

" 康復(fù)訓(xùn)練是一個周期一個周期進行的，大概是 22 天，待在醫(yī)院里，休息 8 天。" 馬女士拿出了一份婷婷 4 歲 8 個月的康復(fù)訓(xùn)練結(jié)賬單，顯示費用為 8900 余元。" 每期的訓(xùn)練項目不同，費用也不同，有的幾千，有的一萬多。"

" 醫(yī)生說，將來婷婷康復(fù)的好，可以讀書。但是我看著她現(xiàn)在的情況，我不知道她可不可以，我感覺看不到希望。" 作為母親，馬女士比任何人都焦急，似乎有一股勁推著她往前跑。" 我害怕，我怕我不能一直陪著她，我不知道自己能照顧她多久，那時候她該怎么辦呢？她要怎么生活？"

為了照顧婷婷，現(xiàn)在的馬女士無法工作。大兒子逐漸長大，即將讀高三，迎來高考，也即將開啟新的人生篇章。而馬女士的丈夫沉默著，一力攔下了養(yǎng)家的壓力，他開著公交車，在固定的線路上，一趟一趟，循環(huán)往復(fù)。陽光穿透云層，碎金子一般灑在這座城市，本是踏歌而行的日子，而他無暇欣賞觀看。

恐慌、焦慮、無助、自責，種種復(fù)雜的情緒，長年累月撕扯著一個母親最后的心理防線。" 是不是只要我?guī)е面秒x開，我們所有人都能徹底解脫了。我的兒子，他也會有更加光明的未來，會有順利的工作，會有美滿的婚姻？"

在馬女士逐漸失控的哭聲中，電話那頭，傳來稚嫩又清脆的童聲，不那么清晰地喚著 " 媽媽 "。

哭著說 " 沒有人在意我 " 的馬女士，在記者的提醒中，愣住了：原本正在看動畫片的婷婷，來到了馬女士身邊，輕輕的為她擦著眼淚，一遍又一遍。

在馬女士的朋友圈里，有她帶著婷婷外出游玩的照片。照片中，剪著齊劉海的婷婷，趴在公園的石欄邊看著水里的錦鯉游來游去，對著媽媽的鏡頭，笑得格外甜。

馬女士希望，女兒的未來，每一天，也能這樣美好快樂。

多部門聯(lián)動：

民警上門安撫，

民政、殘聯(lián)等部門愿意提供幫助

因為放心不下馬女士，在結(jié)束通話后，晨意幫忙記者與青海西寧市公安局取得聯(lián)系，請求警方幫助。

之后，清真港派出所的工作人員向記者回電，表示派出所已經(jīng)出警，工作人員已經(jīng)安撫好了馬女士的情緒。此外，社區(qū)的工作人員也一同來到了馬女士的家中，會詳細了解馬女士遇到的困難，并給予幫助。

西寧市民政局的一名工作人員告訴晨意幫忙記者，會將馬女士的情況反映給馬女士所在的西寧市城東區(qū)民政局，工作人員會先詳細了解馬女士情況后給予幫助。

此外，青海殘疾人聯(lián)合會的一名工作人員表示，馬女士帶婷婷在青海省婦女兒童醫(yī)院接受康復(fù)訓(xùn)練可以享受醫(yī)保報銷。馬女士可以多與康復(fù)訓(xùn)練師溝通，及時了解婷婷的情況，如果在接受康復(fù)訓(xùn)練時有不好的體驗或遇到相關(guān)問題，都可以及時與殘聯(lián)聯(lián)系反映。

青海殘聯(lián)康復(fù)部的一名工作人員告訴記者，青海對于婷婷這類的唐氏綜合征兒童有康復(fù)訓(xùn)練方面的補助，0 到 6 歲是每年 2 萬元，7 到 10 歲是每年 8 千元。之后，他會主動與馬女士聯(lián)系，了解婷婷的具體情況。

晨意幫忙記者檢索發(fā)現(xiàn)，2018 年 10 月出臺的青海省人民政府關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的實施意見顯示，救助對象為符合條件的０—６周歲視力、聽力、言語、肢體、智力、孤獨癥等殘疾兒童和７— 17 周歲持殘疾人證的視力、聽力、言語、肢體、智力、孤獨癥等殘疾兒童。救助內(nèi)容為以減輕功能障礙、改善功能狀況、增強生活自理和社會參與能力為主要目的的手術(shù)、輔助器具適配和康復(fù)訓(xùn)練等。

經(jīng)縣級殘聯(lián)審核符合條件的，由殘疾兒童監(jiān)護人自主在居住縣（市、區(qū)、行委）選擇定點康復(fù)機構(gòu)接受康復(fù)服務(wù)。定點康復(fù)機構(gòu)與監(jiān)護人簽訂康復(fù)服務(wù)協(xié)議，建立康復(fù)檔案，制定康復(fù)訓(xùn)練計劃，實施康復(fù)訓(xùn)練，定期進行康復(fù)效果評估并對監(jiān)護人進行培訓(xùn)。