每年的4月2日是世界自閉癥關(guān)注日,今年的主題是:聚焦孤獨癥服務(wù),構(gòu)建社會保障機(jī)制,促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展。什么是自閉癥?自閉癥患者具體都有哪些表現(xiàn)?
我國有超1000萬自閉癥人群 患病比例仍有上升趨勢
自閉癥又稱孤獨癥,是一種腦發(fā)育障礙,起病于嬰幼兒時期。主要特征為社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄、重復(fù)刻板行為,并伴有感知覺異常。專家告訴記者,自閉癥的成因尚沒有定論,遺傳因素和胎兒大腦發(fā)育關(guān)鍵期接觸的不良環(huán)境因素或為兒童孤獨癥的主要病因。
北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師李雪:比如在一歲左右,你叫他名字沒有什么反應(yīng),語言不好,不怎么會說話;看他和同齡人之間怎么玩,他們往往做想象性的游戲是比較差的。除此之外,孩子們會有一些刻板的行為,比如他特別喜歡盯著旋轉(zhuǎn)的物品,而不是常規(guī)的玩具,家長都要有預(yù)警的想法,是不是要帶孩子去進(jìn)行一些評估。
據(jù)不完全統(tǒng)計,我國自閉癥群體人數(shù)已經(jīng)超過1000萬,且患病比例仍有不斷上升的趨勢。
北京京都兒童醫(yī)院兒童保健科主任 楊彥慧:我國自閉癥發(fā)病率統(tǒng)計是1%;美國的疾控中心2002年的時候,統(tǒng)計患病率是1/150,2021年的統(tǒng)計數(shù)據(jù)是1/44。我們國家沒有這么全面的統(tǒng)計數(shù)據(jù)出來,但是在門診上的感覺確實是在逐漸上升。
目前,自閉癥的治療沒有有效藥物,康復(fù)治療是主要的治療方式。
走出自閉癥誤區(qū)
患兒需要更多關(guān)懷
提起自閉癥患兒,有些人試圖向世人說明,自閉癥是天才,諸如牛頓、愛因斯坦都被冠上因自閉而天才的帽子。實際上,自閉癥,就算是有某方面的超長技能,也是單一的發(fā)展。對于自閉癥,大家還有很多誤區(qū)。
專家告訴記者:自閉癥兒童個體差異較大,也確有極少數(shù)的個體會在數(shù)學(xué)、音樂、繪畫等某些特定領(lǐng)域有特長。但其實大多數(shù)的自閉癥兒童不僅不具備特殊才能,而且存在認(rèn)知理解、表達(dá)溝通等不同程度的障礙,需給予重視并盡早干預(yù)和訓(xùn)練。
值得注意的是:截至目前,科學(xué)家還沒有發(fā)現(xiàn)治愈自閉癥的方法。對于鼓吹“治愈”或者“摘帽”的宣傳,家長一定要留意,切忌病急亂求醫(yī)。此外,專家呼吁:我們應(yīng)該給予更多的包容和接納,為他們的家庭提供更多的關(guān)懷和支持,幫助他們?nèi)谌肷鐣?
北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師李雪:有一些省市已經(jīng)把孤獨癥的干預(yù)訓(xùn)練納入了醫(yī)保,這也是非常好的事情。雖然醫(yī)療保險體系沒有涵蓋孤獨癥的康復(fù)訓(xùn)練,但是殘聯(lián)體系已經(jīng)在全國范圍內(nèi)都能夠有這樣的支持。在北京0-15歲的孩子就可以到殘聯(lián)得到相應(yīng)的補貼,每年大概是3萬多元的補貼,金額還是比較多的,在殘聯(lián)的指定機(jī)構(gòu)當(dāng)中去做訓(xùn)練。
自閉癥康復(fù)相關(guān)行業(yè)人才緊缺 體系亟待完善
隨著自閉癥患病比例的上升,越來越多的家長選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)對患兒及早進(jìn)行干預(yù)。
記者了解到,目前自閉癥康復(fù)訓(xùn)練分為一對一課程,和一對多的集體課程,主要訓(xùn)練自閉癥患兒的社交、溝通、認(rèn)知、游戲等領(lǐng)域技能。
某自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展行為學(xué)督導(dǎo)關(guān)迪:根據(jù)康復(fù)師的年限不同、經(jīng)驗不同,課程市場價大概在100-500元,時長大概一節(jié)課45分鐘?,F(xiàn)階段,我們最少要求小朋友參與干預(yù)每周30個小時,但是單單靠機(jī)構(gòu)肯定是不夠的,遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。家庭環(huán)境的練習(xí)也很重要。
數(shù)據(jù)顯示,2018年,自閉癥行業(yè)的從業(yè)人員是1.8萬,到了2020年,這個數(shù)字變成了2.3萬,比2018年增長35%。即便如此,整個行業(yè)依然有極大的人才缺口。
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