在全社會、全行業的共同努力下，我國罕見病事業取得了突破性進展，罕見病患者的困境在一定程度上得到了緩解。但是，確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難等問題仍然困擾著很多罕見病患者。

為了進一步緩解罕見病患者群體所面臨的痛點，京東健康在2月27日舉行的“京東大藥房罕見病關愛中心上線一周年”發布會上宣布，啟動“罕見病全生態服務戰略”，并將攜手產業鏈各方，共同打造罕見病全生態服務平臺。

（京東健康“罕見病全生態服務戰略”發布儀式）

具體而言，京東健康“罕見病全生態服務戰略”將基于過去一年在罕見病領域的實踐和積累，深化“醫+藥+服務+支付”的生態服務體系。在服務患者方面，建立罕見病領域的“單病種患者關愛服務群”，并以加速罕見病確診為目標，持續提升和完善罕見病相關醫療服務能力；同時，作為“國內獲批罕見病用藥上市第一站”，京東健康整合京東大藥房在新特藥領域的供應鏈、數字營銷、信息連接等多重能力，為藥企提供國內獲批罕見病用藥上市的一站式服務。

上海市衛生和健康發展研究中心主任金春林表示：“京東健康聚焦罕見病領域的一系列切實有效的舉措，對于罕見病多層次社會保障體系而言，充分發揮了企業參與的價值，成為其中一股重要且有效的補充力量，將有效助力罕見病用藥可及、支付可及、服務可及的加速實現，為罕見病群體提供更加切實有力的幫助。”

（上海市衛生和健康發展研究中心主任金春林在發布會現場做分享）

京東健康：打通罕見病患者關愛“最后一公里”

過去一年，京東健康在幫助罕見病患者“找得到藥、買得起藥、尋得到醫”的基礎上，重點打造的一站式關愛服務，正成為越來越多患者康復過程中的有力保障。在2022年，為了進一步滿足罕見病患者“最后一公里”需求，京東健康將持續提升罕見病患者服務能力。

首先，去年2月上線的“京東大藥房罕見病關愛中心”已完成全面升級，能夠為罕見病患者提供包括自測預警、醫患互動、數智確診、精準用藥、智能護理等在內的一系列服務。

其次，與病痛挑戰基金會及多個病種的患者組織攜手，建立“單病種患者關愛服務群”，面向京東健康罕見病購藥用戶和罕見病關愛基金申請用戶，提供更全面的全程康復與關愛服務。首期現已上線了針對遺傳性大皰性表皮松懈癥、視神經脊髓炎、肌萎縮側索硬化、特發性肺動脈高壓等四種罕見病的患者服務群，提供慈善援助咨詢、患者答疑、患者活動、科普內容等服務。

另外，京東健康將通過與藥企、基金會等伙伴合作，持續提升以加速確診為目標的醫療健康服務能力，逐步上線并完善“罕見病云上名醫”“罕見病云課堂”“罕見病基因檢測”等新服務功能。京東健康還將構建罕見病醫生培訓專區，提高更多基層醫生對罕見病的認知，盡可能縮短罕見病確診時間，幫助罕見病患者更快進入治療與康復期。

（發布會現場關于“罕見病患者真實現狀及未被滿足的需求”的主題圓桌）

京東大藥房：國內獲批罕見病用藥上市“第一站”

為了助力解決罕見病患者的購藥問題，通過充分發揮極具優勢的醫藥供應鏈能力，京東大藥房有效推動了更多罕見病藥品全國無差別供應的實現，并在此過程中積累、沉淀了針對罕見病新特藥的全鏈條配套服務能力，已真正成為了國內獲批罕見病用藥上市的“第一站”。

作為京東健康旗下的專業服務型醫藥零售渠道，京東大藥房通過與眾多國內外罕見病藥企合作，積極推動國內獲批罕見病用藥快速上市。比如，在過去一年，諾華制藥旗下用于治療多發性硬化的罕見病創新藥萬立能（西尼莫德）、由武田中國引進的用于遺傳性血管性水腫（HAE）急性發作的飛澤優（醋酸艾替班特注射液）等罕見病新特藥，均在京東大藥房實現線上首發。如今，京東大藥房幾乎覆蓋了國內70%的已上市罕見病藥物，成為品類最全的罕見病藥品線上零售渠道。

針對罕見病用藥配送需求，京東大藥房的“自營冷鏈”藥品服務模式，提供了從倉儲到配送的線上線下一體化供應鏈解決方案。截至2021年12月底，“自營冷鏈”能力覆蓋城市數已超過200個。

在此基礎上，京東大藥房上線“京東健康臨床試驗患者招募中心”，幫助患者精準獲取罕見病藥物臨床試驗項目，為新藥研發提速增效，為患者進一步打通罕見病新特藥渠道；同時，針對國外已獲批且國內未獲批藥品，患者可通過“心愿單”功能提交藥品需求，后續通過京東健康與藥企的深入合作，將積極推動國外已上市罕見病藥品在中國獲批上市的進程。

（發布會現場關于“企業力量參與罕見病生態共建”的主題圓桌）

自2021年國際罕見病日前夕發起“京東健康罕見病關愛計劃”一年以來，累計有超過2.4萬罕見病患者在京東健康購買到罕見病用藥并獲取了相應服務，其中更有近7成持續通過“京東大藥房罕見病關愛中心”獲取罕見病相關的健康管理服務。借助互聯網醫療跨時空服務的特點，京東健康實現了罕見病患者與優質醫療服務資源之間的高效連接，有效助力罕見病患者診療與康復效率的提升。

“罕見病不僅是醫療問題，更是社會問題。我們聯合多方伙伴，不斷探索多方共付和公益援助模式，希望這些進展和舉措，能一步步實現我們的初心，為罕見病防治與保障事業創造更實在的價值。”京東健康CEO金恩林表示，“未來，我們希望連接更廣泛的社會力量，不斷完善罕見病‘醫+藥+服務+支付’的全生態服務體系建設，為罕見病患者提供更有力的幫助，并希望喚起社會各界對罕見病群體的更多關愛與援助。”

（京東健康“京東大藥房罕見病關愛中心上線一周年”發布會）

【來源：央廣網】

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