劉長偉正坐在圖書館的角落里看書,如果兒子劉峻實(shí)遇到突發(fā)情況,他好及時(shí)處理。　王鑫/攝

4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”,記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),成年后的自閉癥患者,通常面臨無處可去的尷尬困境,他們想要融入社會(huì),還有很長的路要走。

短暫的幸福時(shí)光

在濟(jì)南自閉癥家長圈子里,大家都喊她“廣振媽媽”。1997年,她有了廣振,看著懷抱中滿是奶香味的小寶,從未有過的幸福感涌上心頭。與其他父母一樣,她憧憬著孩子一天天長大,幻想的都是美好的未來。

短暫的幸福時(shí)光,在廣振3歲那年戛然而止。“他一直不會(huì)說話,剛開始還以為是說話晚,但是到3歲還不會(huì)開口叫爸媽,就感覺不太對(duì)勁了。”廣振媽媽帶著孩子去了醫(yī)院,醫(yī)生在檢查后告訴她,孩子被診斷為“孤獨(dú)癥”。當(dāng)聽到醫(yī)生說這是一種無法治愈的疾病時(shí),她整個(gè)人都僵住了。

在二十幾年前,人們對(duì)“孤獨(dú)癥”幾乎是完全陌生的,更談不上理解。“始終抱著一絲希望,孩子有可能不是這個(gè)病。”她和丈夫帶著孩子全國各地四處求醫(yī),卻始終沒有繞開“孤獨(dú)癥”這三個(gè)字。

這樣的檢查結(jié)果對(duì)于整個(gè)家庭來說,無異于晴天霹靂。廣振的病情讓一家人手足無措,負(fù)面情緒也隨之而來。有一次她和丈夫因瑣事吵架,兩人將飯盒摔到了地上,飯菜湯撒了一地,小廣振趴在地上,用手指蘸著地上的湯水就往嘴里送。

看著地上的孩子,那一幕讓她痛苦異常,她想了卻此生,就在決定買藥服毒的那一天,父母突然打來電話。“聽著電話那頭父母的話語,想到過去的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,才終于打消了自殺的念頭。”廣振媽媽理解那些帶著自閉癥孩子走向極端的家庭,因?yàn)檫@樣的念頭,她也不止一次地萌生過。

工作后找到自我定位

廣振爸爸在外賺錢養(yǎng)家,一天也不敢請(qǐng)假,廣振媽媽全身心在家照顧孩子,到處去進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。雖然小廣振的進(jìn)步比蝸牛爬得還要慢,但她和丈夫始終沒有放棄。

在廣振出生十年后,37歲的廣振媽媽又搏了一把,2007年小女兒出生,這是一個(gè)健康的孩子。“女兒從一出生就被寄予期盼,等我們都不在了,得挑起照顧哥哥的重?fù)?dān)。”廣振媽媽說。

進(jìn)入青春期以后,廣振的情緒開始出現(xiàn)大的波動(dòng),不僅會(huì)摔東西,還不時(shí)自傷。廣振會(huì)把手塞進(jìn)嘴里使勁咬,有一次媽媽看到后趕緊上前阻攔,廣振順勢(shì)把媽媽的手放進(jìn)嘴里。“疼得我大叫,傷口幾乎深可見骨。”至今,廣振媽媽手上還有一個(gè)清晰可見的傷疤。

照顧尚且懵懂的幼女和不時(shí)狂躁搞破壞的自閉癥兒子,過度勞累讓廣振媽媽的身體迅速垮了下去,她感覺心跳加速撞擊得胸口疼,天旋地轉(zhuǎn)就要暈倒。“萬一哪天撐不住倒下,整個(gè)家就沒了。”一家人經(jīng)過痛苦抉擇,含著眼淚將廣振送入托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

2010年,13歲的廣振被送入日照一家全托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。在日照待了五年之后,18歲的廣振被接回家“另謀出路”。那年夏天,有人給推薦了濟(jì)南南部一家養(yǎng)老機(jī)構(gòu),廣振媽媽本來想帶孩子去試著住上一段時(shí)間,結(jié)果沒想到在那一待就是三年。

廣振漸漸胖了起來,也不再像之前那樣抗拒洗澡,在養(yǎng)老院他學(xué)會(huì)了大小便后自己沖水,學(xué)會(huì)了自己系圍裙,給老人們端飯。盡管22歲的廣振能力有限,但在和老人相處中,他找到了自己的位置,并且漸漸喜歡上了那里的生活。

無處可去仍是待解難題

在養(yǎng)老院里,廣振大多數(shù)時(shí)間會(huì)沉默不語,老人們看著眼前這個(gè)小伙子會(huì)發(fā)出嘆息,“可惜了這么好的孩子。”

盡管在養(yǎng)老院待得不錯(cuò),廣振媽媽還是不能放下心來,“孩子終歸會(huì)脫離父母的庇護(hù),獨(dú)自面對(duì)這個(gè)陌生的世界,那時(shí)他們要怎么辦呢?”

像廣振媽媽一樣有大齡自閉癥患者的家庭,都要直面未來的迷茫,“無處可去”是他們眼下待解的難題。“我們都經(jīng)歷了一個(gè)非常艱難的時(shí)期,早期知道自閉癥的不太多,也沒有相關(guān)救助,康復(fù)訓(xùn)練都是完全自費(fèi)。”多年來,廣振媽媽等自閉癥家庭,一直呼吁社會(huì)對(duì)這一特殊群體進(jìn)行關(guān)注。隨之而來的是利好政策越來越多,享受康復(fù)訓(xùn)練救助的年齡也逐漸放寬。

2018年11月,《濟(jì)南市人民政府關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的通知》發(fā)布,符合條件的濟(jì)南0-17歲孤獨(dú)癥兒童,每年可獲得最高2萬元的康復(fù)救助。(王小蒙 焦守廣)