1月4日,北京大學(xué)歷史系女博士婁滔在湖北咸豐老家病逝。幾個月前,飽受漸凍癥折磨的婁滔曾在病床上留下遺言“凡能救命的盡管用”,她希望能夠?qū)⑵鞴倬璜I(xiàn)給有需要的人,將頭顱留給醫(yī)學(xué)做研究……婁滔的遺言曾經(jīng)感動整個中國,不過最終她還是未能如愿。婁滔的家長向媒體表示,器官不符合捐獻(xiàn)條件,摘取器官不合時機(jī),捐獻(xiàn)未能成功。
曾經(jīng)感動整個中國的北大女博士婁滔還是走了,正如她的遺囑所言,她靜悄悄地離開,同時,又是有尊嚴(yán)地離開,讓生命的質(zhì)量和厚度倍增。雖然沒有實現(xiàn)遺言的捐獻(xiàn)愿望,但是,這份善心與公益責(zé)任將繼續(xù)深深地感動人們、溫暖社會。女博士走了,“漸凍癥”仍在,接下來我們除了痛心與惋惜之外,應(yīng)該關(guān)心和關(guān)注更多的“漸凍癥”患者。
幾年前的“冰桶挑戰(zhàn)”令人記憶猶新。在國外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國,大家用冰水將自己澆個“透心涼”,是為了給罕見病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)”患者,也就是“漸凍人”籌款。斗轉(zhuǎn)星移,這場慈善公益活動漸漸變冷。據(jù)悉,歐美國家對此病很早就有研究,根據(jù)美國的數(shù)據(jù)統(tǒng)計,每年發(fā)病率為2-4個/10萬,患病率差不多為4-8個/10萬。在中國,據(jù)最新估算,全國漸凍癥患者起碼達(dá)到10萬以上。社會對此類罕見病的關(guān)愛與關(guān)懷不能“漸凍”,希望用持續(xù)的社會慈善來溫暖這一群體。
“融化漸凍的心”必須走進(jìn)新時代、釋放新溫度。2012年6月,民政部“融化漸凍的心”社會公益示范項目在京啟動。該項目獲得中央財政支持資金80萬元,將全部委托社會組織中國醫(yī)師協(xié)會,為“漸凍癥”病人購買醫(yī)療輔具。這也是當(dāng)年中央政府首次撥專款2億元購買社會組織服務(wù)的一部分,是財政資金首次通過購買社會組織服務(wù),延伸到“漸凍癥”救助領(lǐng)域。項目啟動之后,應(yīng)該針對新情況而有新作為,相關(guān)的社會組織更是要積極作為,讓項目的“融化”功能不斷增強(qiáng)。
女博士走了,留下的是感動,呼喚的是行動。最暖不過暖人心,救助與關(guān)愛漸凍癥病人,需要全社會的愛心。只要全社會都行動起來,“眾人拾柴火焰高”,讓慈善之火更旺,讓公益之熱升溫,就能夠從根本上“融化漸凍的心”,并且,“點燃漸凍的希望”。
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